Brain On Fire My Month Of Madness

Oké, stel je voor: je staat in de supermarkt, gewoon je boodschappen te doen, en plotseling... ben je de helft van wat je wilde kopen vergeten. Niet zomaar een pak melk, nee, echt de basisdingen. Pasta, tomatensaus, je weet wel, de essentiële dingen voor een studentikoze maaltijd. Dat overkwam me dus. Ik dacht nog: "Ah, klassiek gevalletje maandagochtend", maar toen het vaker gebeurde, begon ik me toch wel een beetje zorgen te maken.

Want zeg nou zelf, als je opeens niet meer weet hoe je een eitje moet bakken (en je hebt dat toch al een jaar of 20 geoefend), dan is er misschien wel iets meer aan de hand dan alleen een slechte week. En laat dat nou net de voorbode zijn geweest van een periode die ik later zou omschrijven als mijn persoonlijke "Brain on Fire"-maand. Inderdaad, naar dat boek van Susannah Cahalan. Want jeetje, wat een achtbaan was dat!

Deze hele ervaring heeft me doen nadenken over hoe fragiel en tegelijkertijd veerkrachtig ons brein eigenlijk is. En hoe belangrijk het is om naar je lichaam te luisteren. En vooral, hoe belangrijk het is om open te zijn over mentale en neurologische problemen, want je bent echt niet de enige die zoiets meemaakt. (Geloof me, ik heb het inmiddels geleerd!)

De eerste tekenen van...iets

Het begon dus met die vergeetachtigheid. Maar al snel kwamen er andere, vreemdere dingen bij:

• Extreme vermoeidheid: Ik kon slapen voor tien, en dan nóg het liefst weer terug mijn bed in kruipen. Serieus, ik heb serieuze koffieverslaving overweegt in deze periode.
• Concentratieproblemen: Lezen? Vergeten het maar! Een simpel artikel over de geschiedenis van de kaasplak duurde eeuwen. (En ja, ik was echt geïnteresseerd in de geschiedenis van de kaasplak!)
• Irritatie: Ik kon om de kleinste dingen uit mijn slof schieten. Een verkeerd geparkeerde fiets, een te hard pratende buurman, een te zachte banaan… alles was ineens een bron van immense frustratie.

Ik dacht eerst dat het stress was. Tentamens, bijbaan, de standaard studentendingen. Maar de klachten werden erger. Ik begon dingen te vergeten die echt belangrijk waren. Afspraken, verjaardagen… Op een gegeven moment stond ik zelfs te koken en vergat ik wat ik aan het koken was. Heel beangstigend.

De rollercoaster begint

Toen kwamen de echt rare symptomen. Zoals:

• Visuele hallucinaties: Ik zag dingen die er niet waren. Schaduwen die bewogen, patronen in de muur die veranderden. Het was alsof mijn brein een eigen reality-tv-show aan het produceren was. (En niet eentje waar ik de scriptrechten van had.)
• Spraakproblemen: Ik kon soms niet op de juiste woorden komen. Alsof mijn vocabulaire plotseling op vakantie was. En dan had ik het nog niet eens over het feit dat ik zomaar hele zinnen door elkaar begon te gooien.
• Angstaanvallen: Die kwamen uit het niets. Plotselinge paniek, hartkloppingen, het gevoel dat ik doodging. Super fijn, kan ik je vertellen. (Not!)

Op dat moment wist ik dat er iets mis was. Dit was geen ‘beetje stress’ meer. Dit was… anders. Ik ging naar de huisarts, en daar begon een lange, frustrerende zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten.

Tip: Ga alsjeblieft zo snel mogelijk naar een arts als je merkt dat er iets niet klopt. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter.

De diagnose... eindelijk!

De eerste artsen dachten aan stress, overspannenheid, misschien een burn-out. Ik werd naar een psycholoog gestuurd. (Niks mis mee, hoor, maar ik voelde dat er meer aan de hand was.) Pas na aandringen en verschillende onderzoeken (MRI, EEG, bloedonderzoek, noem maar op) kwam er eindelijk een neuroloog die verder keek dan zijn neus lang was. En die kwam met de diagnose:

Auto-immuun encefalitis

Wat? Ja, dat was ook mijn reactie. Simpel gezegd: mijn immuunsysteem viel mijn eigen hersenen aan. Mijn lichaam was in oorlog met zichzelf. En mijn brein was het slachtoffer. Vandaar al die rare symptomen. De visuele hallucinaties, de spraakproblemen, de angstaanvallen… Het was allemaal het gevolg van een ontsteking in mijn hersenen.

Even een zijsprongetje: Auto-immuun encefalitis is eigenlijk een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen. In mijn geval was het vermoedelijk NMDA-receptor encefalitis, maar dat terzijde. Het belangrijkste is dat mijn brein in de fik stond. Letterlijk.

De behandeling en het herstel

Gelukkig was er een behandeling. Ik kreeg een hoge dosis corticosteroïden (prednison), intraveneus toegediend. Dat hielp om de ontsteking te remmen en mijn immuunsysteem weer tot rust te brengen. (En ja, ik zag eruit alsof ik een ballon had ingeslikt van al dat vocht vasthouden, maar dat terzijde.)

Het herstel was lang en moeizaam. Ik moest opnieuw leren lezen, schrijven, praten… Het was alsof ik opnieuw moest leren functioneren in de wereld. Therapie, fysiotherapie, ergotherapie… Alles om mijn brein weer op de rails te krijgen.

Maar ik heb het gered. Ik ben er sterker uitgekomen. Ik heb geleerd om mijn lichaam beter te begrijpen en om hulp te vragen als ik het nodig heb.

Wat ik heb geleerd (en jij ook)

Mijn "Brain on Fire"-maand was een hel, maar het heeft me ook veel geleerd:

• Luister naar je lichaam: Negeer geen signalen. Als je voelt dat er iets niet klopt, ga naar een arts.
• Wees je eigen advocaat: Soms moet je vechten voor een diagnose. Wees niet bang om vragen te stellen en om een second opinion te vragen.
• Zoek steun: Praat met vrienden, familie, of een therapeut. Je bent niet alleen. Er zijn mensen die je willen helpen.
• Wees geduldig: Herstel duurt tijd. Wees lief voor jezelf en geef je brein de tijd om te genezen.
• Wees open: Praat over je ervaringen. Door open te zijn, kun je anderen helpen en het stigma rondom mentale en neurologische problemen verminderen.

En bovenal: geef nooit op. Zelfs als het donker lijkt, is er altijd hoop. Je kunt herstellen. Je kunt weer beter worden. Je kunt weer jezelf zijn.

Nu ik dit schrijf, voel ik me dankbaar. Dankbaar voor de artsen die me hebben geholpen, dankbaar voor mijn familie en vrienden die me hebben gesteund, en dankbaar voor mijn brein, dat ondanks alles, weer is gaan werken. En ook dankbaar dat ik weer weet hoe ik een eitje moet bakken. (Dat is toch wel een essentiële vaardigheid.)

En jij? Heb jij ooit iets meegemaakt waarbij je je eigen brein niet meer vertrouwde? Deel je verhaal in de comments! Ik ben benieuwd.